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うちのコ(スキニーギニアピッグ♡)



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スキニーギニアピッグのうちのコ達(お星様)と、
柴犬・その他のペット・愛車・植物などについて紹介しています(。・ω・。)v
親バカブログですが、スキニーの魅力を 
少しでも多くの方に知って頂けたらと思います。
ムコ多糖症(追記あり)

※追記(2007.09.14)
バトン内容に一部訂正がありましたので、追記します。
訂正部分は打ち消し線及び この色 で表示しています。

下記リンクも合わせてお読み頂けるとありがたいです<(_ _)>

★ムコネットに関する「バトンについて
★ムコ多糖症支援ネットワーク


-------------------------------------------------------


いつも仲良くしてもらっている、 うさんぽちゃん のブログから
バトンを頂いて来ました。
(バトンというか、コピペで広めていく記事といった感じかな??)

このような病気がある事、私は初めて知りました;;
こうしてブログに載せる事によって 少しでも力になる事が出来ればと思い
参加させて頂きます!



バトンに参加される方は以下をコピーしてください。

−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−

ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
(新生児期に病気がみつけられず、成長過程で病気がわかるという現状です)

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症するとし、治療せずにいると 殆どの多くの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。

(患者に相応する記述ー削除ー)が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達方々を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。

みなさん、ご協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

バトンを引き継いで下さる方はこの文章をコピーしてブログへ貼り付けて下さい☆
内容を十分に把握して、ご自分の言葉でお伝えください

−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−


* OTHERS(バトン&100の質問) * comments(7) * trackbacks(1)


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゚・*:.。. COMMENT .。.:*・゚
>Arareさん
コメントありがとうございます。
お返事が遅くなり、申し訳ありません;

私のような無知な人間には、とても想像がつかないほど
Arareさんは大変な思いをされている事と存じます・・

こうしてブログに掲載する事でしか お力にはなれないのですが
どうかがんばって下さい!
応援しています。
* ぶーたママ * 2008/12/13 2:04 AM *
私は、ムコ多糖の子供の母です。家庭の事情で活動できませんが、いつも皆さんに感謝しています。この病気の事を知ってくださった方々に心から《ありがとう》
* Arare * 2008/12/04 11:30 PM *
>うさんぽちゃん
了解しましたー(・∀・)ノ
訂正も先ほど、させてもらったよ。
連絡ありがとう!!
* ぶーたママ * 2007/09/14 11:44 PM *
ぶーたママーー!!!
ムコ多糖症のバトン、色々と問題があったようで・・・><
バトンの内容に事実誤認があるようです。。

私の書き直した記事に貼ってあるリンクを是非読んでください!
http://usanpo.8.dtiblog.com/blog-entry-487.html

訂正してもらえると助かります☆
ぶーたママごめんね;;ご迷惑をお掛けします〜<(_ _;)>




* うさんぽ * 2007/09/14 2:50 PM *
>うさんぽちゃん
いえいえ^^
実際に何も出来なくても、こうしてブログに載せる事によって
協力が出来るなんて とてもいい事だよね!
トラバもありがとうーーww

>まどーさん
コピペして頂いたのですね!ありがとうございます♪
こんな病気があっただなて、とてもショックですよね。
しかもまだ認められていないなんて;;
でもこうしてコピペする事によって、少しでも力になる事が出来ればいいですよね!
参加して頂いて、本当にありがとうございますw

それと、この場で言うのも何ですが HP6周年のプレートを
大々的に記事にして頂いて、ありがとうございました^^*
とっても嬉しかったです〜!!
ネットでの出会いって、ホント不思議でありがたいですよね。
つくづくそう思いますww
* ぶーたママ * 2007/09/12 11:10 PM *
こんばんはー
コピペさせていただきました(´∀`)

知らない病気は沢山あるけど、その知らない病気に苦しんでいる人は沢山いる訳ですから知るのは良い事ですよね。
ほとんどの方が10歳から15歳までしか生きられないとの事で、早くもっと良い治療法が見つかると良いですよね…
病気の原因としてやっぱり私生活や地球環境が問題だと言われているようですけど、それらも悪化する一方でこの先新しい病気が増えるにしたがって、その病気に悩まされる人もどんどん増えていくのかと思うと小さなことからやらなくちゃって考えを改めさせられます。

このブログ、この記事を読まなければ、上のように考える事はなかった訳ですから、ぶーたママさん、そしてうさんぽさんに感謝感謝です(*_ _)人
少しずつでも広まるといいですね。
* まどー * 2007/09/12 7:31 PM *
ぶーたママ〜〜☆
バトンを引き継いでくれてありがとう!!
少しでも力になれたらいいよね☆
トラバさせてもらうね☆
* うさんぽ * 2007/09/12 3:12 PM *
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ムコ多糖症
お友達のゆうたん(花愛さん)からバトンを受け取ってきました。 バトンとゆうものを貰ってくるのは初めてなのですが、 私も協力したいと思い、コピーを貼らせていただきます。 ご賛同していただける方は、是非このバトンにご参加ください。 バトンに参加され
* usanpo island * 2007/09/12 3:13 PM *
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